说再见

“我因为控制血友病的血液制剂感染爱滋病。曾经拯救我性命无数次的解药最后成为夺走它的毒药，想来真不可思议的讽刺。

当生命似乎才要开始，一切看起来却渐渐枯萎时，你会作何感想？为什么我竟感到愧疚、自责？或许是因为我完全无法掌握事情的走向。一颗颗的药不断进入我的体内，我却只能躺在这里，任由一切发生。

……

我们落入死亡这条路。我们等待已决的心意变成不可避免的事实。这将是人类潜能的庞大考验。但只要心志够坚定，没有不可能的事。

是时候探索我这个人的精神层面了。我用这个词意指超越心、超越肠子、超越膝关节的层次，使我们不再只是肉身而已。只有在那里，才能觅得痊愈、奋斗、存在于生命的答案。

----- 戴门（1966-1991/4/1)”

赶不及在愚人节看完的一本书。

那个只有24岁的年轻生命自小就被血友病缠身，关节炎肢体萎缩，后来输血感染爱滋病，之后医生判断错误进行拔牙手术，而诱发爱滋病及并发症。这样饱受肉体折磨受难的生命却能乐观及勇敢地生活到最后一刻，还有其家人、爱人及一些好样的医务人员所展现地无私爱，实在让人动容。

90年代的澳洲医疗制度忽视病患及家属的权益、医生的霸权、歧视病患、对新疾病的不了解及误诊……20年后的今天，澳洲医疗制度应该已取得很大的改善，朋友的姐姐去年举家移民到澳洲，纯粹为了特殊儿童的孩子寻找最好的医疗及教育制度。

书中提到的医疗制度诟病，在马国仍处处可见。这十几年来，从家里患病的病人身上，体验到医疗制度的缺陷。医院里是医尊患卑，一些资深医生甚至不抬头望病人的脸，只是问了几道简单问题，再开一样的药物，三五分钟就打发病人及家属。不然，家属多问几句，也会显得不耐烦。

医生也鲜少主动告诉家属，服食药物所带来的症状及副作用，当身体出现副作用时，主治医生才会说，那是药物的副作用，没办法的。唯一能做的是，把病人交给另个部门医生解决，最后只能用另一种药物解决眼前的副作用。一切只能等奇迹出现。

当然，还是有一些年轻的医生会关怀其病人，也许年轻让他们有精力应付那些看起来不会有什么奇迹的病人，心还没麻木。

病痛会让死亡变得肆无忌惮，夺走内心的希望和乐观，除非可以像戴门那样意志够坚定。如果自己和家人都健康，应该感恩和珍惜，病痛的折磨不是个人或身边的人所能承受的重。

“人生就算失去希望，仍然拥有最重要的事——爱与尊严 《愚人节说再见》”